Andreia Silva tem filho com síndrome rara e vários ATL’S de Alenquer recusam ficar com o filho

Andreia Silva é mãe de uma criança com necessidades especiais que reside no concelho de Alenquer. O Tomás tem 12 anos e foi diagnosticado com Fox P1, uma síndrome rara. Nasceu em 2012, e logo à nascença “foi-nos dito que não seria uma criança normal”, mas “ainda longe de imaginarmos que teria tantas limitações”. Hoje, o Tomás caminha e verbaliza algumas palavras, mas até estas pequenas conquistas demoraram tempo, porque a Fox P1 traduz-se, grosso modo, numa perturbação do desenvolvimento intelectual causada por uma mutação genética. Apenas aos sete anos, o Tomás teve o seu diagnóstico. Andreia Silva refere que há falta de respostas a nível do concelho a nível de Atividades de Tempos Livres (ATL’s) onde os pais que trabalham, possam deixar os filhos com necessidades especiais. Deste modo, Andreia Silva, recentemente, pediu junto do município para que a autarquia possa ajudar estes pais. Andreia conta que tem acumulado experiências em que os ATL não lhe querem ficar com o filho, e também não se vê a colocar o Tomás numa instituição durante o dia todo, pois acha fundamental que frequente a mesma escola que as restantes crianças.

“Com 12 anos, apenas sabe escrever o nome, mas temos esperança que consiga ir mais além”

A mãe conta que ao longo da sua vida, o Tomás já foi internado diversas vezes com complicações relacionadas com a síndrome devido a problemas cardíacos e respiratórios. O Tomás foi ainda diagnosticado com autismo. Começou a falar apenas aos cinco anos, “embora perceba-se mal o que diz”, contudo tem aulas de terapia da fala desde os dois anos, que têm contribuído para todos os pequenos sucessos deste agora já jovem pré-adolescente. O Tomás consegue andar e até certo ponto correr, algo que parecia impossível quando era mais novo. Com 12 anos, apenas sabe escrever o nome, “mas temos esperança que consiga ir mais além”, deduz a mãe.

O caso do seu filho foi o primeiro a ser diagnosticado com esta síndrome em Portugal, sendo que hoje são cinco crianças a viver a mesma problemática. Por isso ao longo dos anos, esta mãe tem procurado mais informação em grupos de pais no estrangeiro através das redes sociais. “Aprendemos muito nestas plataformas, com muita troca de informação entre pessoas que estão a passar pelo mesmo”. Foi nesses grupos que soube que seria normal um dia o Tomás poder ter epilepsia a partir de determinada idade, pelo que desta forma os pais desta criança foram-se preparando para mais uma batalha. “Pedi à médica para fazer o despiste e constatámos que o meu filho já tem uma grande carga epilética”.

Quanto a relatos animadores daquilo que possa ser a experiência de outros pais lá fora, existem, “mas sobretudo temos de ter a disposição mental de que há que estar preparado para tudo”. “Quando o Tomás chegar aos 18 anos, pode vir a contrair glaucoma, e mais uma vez já vou preparada, já falei com os médicos”. É assim o relato desta mãe que procura estar um passo à frente nos cuidados do filho e dos caminhos tortuosos que a síndrome vai indicando a cada etapa da vida.

“Torna-se extenuante sermos mães, terapeutas, professoras, cuidadoras de uma criança com necessidades especiais 24 horas por dia”

Andreia Silva acredita que é melhor mãe se mantiver o seu trabalho paralelamente à questão de ter de criar um filho com necessidades especiais- “Não quero ser cuidadora do Tomás 24 horas por dia. Quero ter uma ocupação, porque acho que desempenho melhor o meu papel de mãe desta forma. Torna-se extenuante sermos mães, terapeutas, professoras, cuidadoras de uma criança com necessidades especiais 24 horas por dia”, a que acresce o facto de ser importante manter um emprego para fazer face a todas as despesas.

De momento, o Tomás está aos cuidados da irmã mais velha, com 15 anos, mas quando as aulas recomeçarem, Andreia não tem onde colocar o filho, porque não há respostas a nível de empresas que se dediquem às atividades de tempos livres disponíveis para o receber. Refere que o seu filho apenas “exige um pouco mais de supervisão”. Esteve cinco anos num ATL onde tudo correu bem, mas “ele já era um pouco mais velhinho do que os outros meninos, e achei que seria boa ideia colocá-lo num ATL com meninos com uma idade semelhante à sua”.

Nesta altura, pura e simplesmente, não tem onde deixar o  filho após as aulas. “Estamos a falar de uma criança com idade mental de cinco anos, num corpo de 12 anos”. Andreia considera que houve má vontade por parte de um dos centros de tempos livres que contactou. “Disseram-me que para tomarem conta do meu filho não tinham tempo de cuidar dos outro”.

Andreia não quer tirar o filho da Escola Pêro de Alenquer para o colocar numa IPSS durante todo o dia. Está integrado numa turma com crianças com necessidades especiais e a mãe conta que o filho adora as aulas de trabalhos manuais. Talvez um dia possa ter uma profissão nessa área.

Quanto a apoios do Estado são escassos “porque as terapias são todas muito caras”. Por mês paga 400 euros em sessões de fisioterapia e terapia ocupacional. Beneficia de um apoio para terapia da fala, mas para um número limitado de sessões, pelo que tem de pagar do seu bolso para ter mais. “É preciso ter amor, acima de tudo”, conclui. É necessária “muita ginástica financeira” – “ Não me vejo sem trabalhar, até para a minha sanidade mental”.

Num balanço de 12 anos como mãe do Tomás, aquilo que o filho lhe trouxe foi muito mais do que aquilo que potencialmente perdeu ao não ter nascido completamente saudável. “Em primeiro lugar há que fazer o luto do filho que não tivemos, sobretudo quando não obtive um diagnóstico pré-natal. Passámos os primeiros sete anos sem saber ao certo o que o Tomás tinha. Depois ganhei a perceção de que o meu filho vai ser sempre meu, e um dia mais tarde da minha filha. Não sei se algum dia casará, mas provavelmente não.”

Na sua opinião, a sociedade ainda está mal preparada e pouco desperta para a realidade das crianças com necessidades especiais – “No caso daquelas que apresentam uma deficiência visível, seja porque têm uma paralisia ou estão numa cadeira de rodas, a tendência é olharem com pena, como coitadinhos, já no caso do meu filho que tem um aspeto completamente normal, associam o comportamento dele a falta de educação quando não é. Não está escrito na testa que apesar de ter um corpo de 12 anos, cognitivamente é uma criança pequena”.

“Seria importante que a Câmara de Alenquer encontrasse soluções para estes pais”

Seria muito importante para o seu filho que a Câmara de Alenquer pudesse criar uma rede de apoio “não apenas para as crianças com necessidades especiais, mas também para outras pessoas, por exemplo, mães solteiras, famílias com problemas económicos e que não têm como pagar 300 euros por um ATL todos os meses”. O município levou a cabo um programa de férias para todas as crianças, de forma inclusiva, com muitas atividades, este verão com muito sucesso- “Todas as crianças gostaram e aderir”. A vereadora Cláudia Luís “mostrou-se disponível para pensar numa solução, porque não existe este apoio para além dos 10 anos, com atividades após o período de aulas”, através do Centro de Apoio à Família.

No seu local de trabalho, numa empresa no Carregado, Andreia conta com o apoio de duas colegas, que são uma espécie de “avó e tia” emprestadas do seu filho. São muito colaborantes com a situação desta mãe que precisa de se ausentar com muita frequência do local de trabalho seja para consultas médicas, seja para reuniões. Trabalham todas no escritório da empresa. “Tinha noção de que os pais com filhos com deficiências profundas tinham muitas dificuldades, mas não tanto no caso como o da Andreia, com uma criança com esta síndrome, onde tudo é uma luta para a minha colega”, refere Rita Azevedo. “Não há um ATL que acolha o filho da Andreia infelizmente”, junta Maria João Azevedo.

Para além das colegas, reforça a importância da rede de suporte de que faz parte “a família” em casa. “Simplesmente tenho ATL’s que não querem ficar com o Tomás porque têm de mudar a fralda. Estas crianças dão-nos muito, talvez se pensassem um pouco, mudavam de opinião”. Por isso muitas das mães que têm filhos no mesmo centro de apoio à aprendizagem do Tomás “pura e simplesmente estão em casa, porque não têm onde deixar os filhos”, mas mesmo o que auferem do Estado como cuidadoras “é curto para as necessidades”.

“De momento estamos a viver na casa da minha sogra, onde não pagamos renda, para proporcionar o melhor ao meu filho, mas muitos pais não têm condições para pagarem 50 euros por sessão de terapia, e quando o nosso Governo apenas disponibiliza 45 minutos semanais”, lamenta esta mãe que fala de uma falta de rede dos pais com crianças com necessidades especiais