A Carminho é uma menina com uma síndrome rara, que está a mobilizar uma onda de solidariedade. Num dos últimos sábados, o grupo Ribatejo TentAjudar, de Azambuja, levou a cabo uma caminhada com o objetivo de angariar verbas para as terapias da Carminho. O Valor Local falou com a mãe desta criança, Liliana Carapinha, que nos explica como é lidar com as dificuldades inerentes à condição da filha. Oriundas de Alpiarça juntaram-se à atividade do grupo que teve como ponto de encontro o Palácio das Obras Novas.
Liliana Carapinha recorda que a evolução da Carminho foi normal até aos cinco meses e meio. A criança nasceu em 2017. “Tudo começou com espasmos, com perda de força no pescoço, perdeu capacidades que tinha adquirido, e tinha crises de epilepsia”. Apesar de tudo e tendo em conta que não fala, “gosta muito de interagir”. “Balbucia à maneira dela, se assim podemos dizer”, concretiza. A criança não anda nem se senta, “mas nos últimos tempos tem ganhado imensa força muscular”. É portadora de uma variante rara da Síndrome de West (encefalopatia epilética que aparece em bebés) mas “segundo os médicos tem todas as condições atualmente para conseguir andar”. “Dizem que ela poderá recuperar até 80 a 90 por cento. Conseguiu superar a epilepsia e daí estarmos a investir bastante”.
Esta mãe recorre a terapeutas americanos que passam por Portugal com uma determinada frequência para conseguir progressos na filha, através da terapia do “neuromovimento”, para além de outras mais usuais para estes casos. Nem todas as terapias são comparticipadas. Cada sessão com os terapeutas americanos custa 130 euros.
Esta síndrome da Carminho tem sintomas muito idênticos à da Atrofia Medular Espinal, doença das gémeas luso-brasileiras, que têm estado sob todos os holofotes, e neste aspeto Liliana Carapinha, considera que aquelas crianças “tiveram mais sorte do que eu”. No caso da doença das gémeas a cura é possível através da administração de um medicamento que custa 2 milhões de euros, o zolgensma. “No caso da variante da Carminho não há nenhuma outra criança com esta mesma evidência, pelo menos em Portugal”.
Quanto ao apoio do grupo Ribatejo TentAjudar refere que apareceu na sua vida através das redes sociais, e elogia a forma como os seus membros têm sido incansáveis na ajuda à causa da Carminho e de outras pessoas, seja através deste tipo de eventos, seja com tampinhas para serem recicladas com o objetivo de se adquirirem ajudas técnicas. Mensalmente, Liliana Carapinha gasta entre 700 e 800 euros com os tratamentos da filha, e por isso tem de se desdobrar em dois empregos. É enfermeira de profissão. “E mesmo assim ainda poupo dinheiro porque não tenho de pagar ama à minha filha, pois os meus pais tomam conta da Carminho”. Toda “a ajuda é por isso bem-vinda”.
Liliana Carapinha, contudo, considera-se até ser ponto privilegiada porque consegue pagar uma terapia diferenciada à filha, o que não acontece com muitos outros pais. “Muitos terapeutas trabalham cinco horas por semana com 15 ou 20 crianças num Centro de Reabilitação Infantil, e os resultados que se conseguem tirar nesses casos são sempre mais escassos”. “Considero muito importante a solidariedade. Fui sempre incentivada a colecionar tampinhas, longe de imaginar que um dia me calharia a mim”. Cada vez “conhecem-se mais casos de crianças com doenças genéticas, e o apoio do Estado quando existe é tardio”.
Uma das esperanças de Liliana consiste num transplante de células estaminais que se realiza numa clínica na Suíça, mas aguarda por novas evoluções quanto a este tipo de tratamento, “porque o médico da Carminho refere que não há evidências científicas de que resulte e como em equipa que ganha não se mexe, vamos esperar”. “Há mais de um ano que a Carminho não tem qualquer espasmo ou crise de epilepsia e receio que qualquer tratamento venha a espoletar isso”.
