Na Sociedade Filarmónica Recreio Alverquense junta-se todos os meses um grupo de pessoas que passaram por um Acidente Vascular Cerebral nas suas vidas. Neste caso são ainda jovens. O acontecimento transtornou as suas vidas, mas aos poucos vão refazendo o seu dia a dia e é nestas sessões que partilham muitos dos seus progressos. O Valor Local esteve presente na sessão de fevereiro do Grupo de Ajuda Mútua de Sobreviventes do AVC e falou com alguns deles.
Hoje com 46 anos, foi com 39 anos que Raul Santos sofreu um AVC hemorrágico. Tudo começou com uma simples dor de cabeça- Foi tomar um comprimido e depois já não conseguia falar. O seu AVC deveu-se uma Malformação Arteriovenosa Cerebral. De forma simplificada, é possível dizer que se trata de uma ligação direta e anormal entre uma veia e uma artéria. O AVC podia acontecer em qualquer fase da vida ou até nunca se manifestar. Magda Santos conta que era algo congénito e no fundo desconhecido de Raul, hoje aposentado por invalidez, depois uma carreira na PSP.
O percurso de Raul tem sido muito longo, e no dia em que teve o AVC, a esposa estava longe de perceber do que se tratava. “Quando falei com o 112 não se identificou pelos sinais que descrevi o que tinha acontecido. Não estava manifestado de forma muito presente que era um AVC”, descreve Magda Santos. Quando no hospital lhe disseram que se tratava de uma hemorragia interna muito grave, sentiu o chão a fugir debaixo dos pés.
“Tinha uma parede atrás e encostei-me. Sou uma pessoa muito comunicativa, faço montes de perguntas, falo, falo, falo, e eu perdi a fala. A médica disse que possivelmente o meu marido não ia sobreviver e que tinha de ser transferido para São José de urgência para se tentar, portanto, fechar esta veia que estava a pingar e que estava a causar umahemorragia muito grande. O Raul ainda estava de olhos abertos, mas já não tinha qualquer capacidade de falar. Decidiram induzir-lhe o coma”.
Depois seguiu-se uma série de procedimentos na unidade de neurocríticos de São José. Esteve 10 dias em coma. A extensão da hemorragia era considerável e foi submetido a um procedimento de todo inusitado- tiveram que tirar parte do osso da cabeça e guardá-lo na barriga até que o cérebro pudesse inchar no sítio onde Raul hoje apresenta uma cicatriz. “É a chamada cirurgia de sobrevivência”. As expetativas não eram as melhores, Raul podia ou não ficar em estado vegetativo. “O médico acertou numa das coisas que nos disse, que ele não voltaria a ser polícia”. Esta é uma mágoa que o casal guarda. Apesar de todos os progressos de Raul, este não foi dado como apto para regressar às forças de segurança, nem mesmo para trabalho de escritório. Era um dos chefes da PSP de Alverca.
O despertar do coma foi digno de filme. Magda levou uma gravação do filho para o marido ouvir. Não queria que o filho visse o pai todo entubado, então ele gravou a seguinte mensagem – ‘oh pai estás com soninho, anda que eu tenho saudades, acorda’. Como que por magia deu sinal de estar a acordar. A gravação foi transmitida várias vezes. O marido abriu os olhos uns segundos e depois fechou, mas foi o suficiente para se conseguir avançar com os passos seguintes. Nesse dia, conta, as lágrimas correram-lhe pela face abaixo.
Ao despertar do coma, Raul Santos reconheceu todos os familiares, “mas não falava, não conseguia andar, e estava completamente paralisado do lado direito”. Voltou ao hospital para repor o osso da cabeça. No total, aquela parte do cérebro esteve cinco meses na barriga.
Pelo caminho esteve ainda em recuperação no Hospital das Forças Armadas, onde teve acesso a fisioterapia, terapia da fala e terapia ocupacional durante alguns meses. Mas também houve muito treino em casa. “Ele ficou com afasia, e trabalhávamos coisas cognitivas, como fazer puzzles de criança, orientação espacial, porque teve de reaprender tudo.” A memória do passado até ao AVC não foi afetada, mas atualmente a de curto prazo já não é igual, “o que para o processo de aprendizagem não ajuda muito, fazendo com que tenha de repetir tudo muitas vezes”.
Magda Santos diz que há pouco apoio aos familiares do doente com AVC. Teve de usar da imaginação para conseguir obter informação e levar a recuperação do marido a bom porto. “No caso do AVC isquémico existe um protocolo que indica quais os passos seguintes a nível da reabilitação, mas no AVC hemorrágico não é assim. Não sabia o que fazer a seguir. Fui à procura”. Foi na Portugal AVC que conseguiu reunir a informação, obter o atestado multiusos. “Nunca tive um assistente social que viesse ao meu encontro.”
O AVC não escolhe idades, mas no caso de Raul Santos foi mesmo o azar da genética por um lado, mas por outro é um sobrevivente raro, porque dada a extensão da hemorragia não são muitos os casos do que ficam cá para contar a história. “É um sobrevivente e um verdadeiro milagre”. Foi no Centro de Reabilitação Profissional de Gaia, um dos mais conceituados espaços na recuperação de AVC no país, que este antigo polícia reconheceu uma recuperação notável. Esteve em Vila Nova De Gaia a viver durante vários meses em 2022, quatro anos depois do AVC. Magda Santos foi até há poucos meses cuidadora a tempo inteiro do marido, e apenas regressou ao trabalho há um ano.
“Nesse centro, ele melhorou imenso a comunicação, mas também a pegar em utensílios como antes. Conseguiu algo tão simples como voltar a martelar um prego”.
Apesar de não se sentir muito confiante na comunicação, Raul deixou essa parte, de resto, durante a entrevista, para a esposa, diz que melhorou bastante a nível da fala e da parte cognitivo. O seu dia é passado em casa. Reformou-se por invalidez e a sua jornada de trabalho, se assim podemos dizer, é passada em conseguir melhorar o mais possível a cada dia que passa. “Nem chega a ligara a televisão”, acrescenta Magda. Os ganhos são muitos apesar de lentos mas o foco é de alguém persistente que sabe que o caminho é feito todos os dias.
Hoje Magda Santos é também alguém diferente, porque “o AVC não acontece apenas ao nosso familiar, mas a toda a família. Tudo muda”.
Depois descobriu a veia da solidariedade e de querer ajudar o outro que também passou por um problema de saúde, semelhante ao do marido, e veio o GAM e um conjunto de amigos. “Senti na pele o que era não saber o que fazer, e, portanto, tenho vontade de gritar ao mundo e dizer olha: tu tens esta forma, tu podes ir por aqui”.
No dia da nossa reportagem e com a visita de uma técnica do CRPG, a instituição de Vila Nova de Gaia, Magda Santos acredita que deu a conhecer mais uma ferramenta aos sobreviventes do AVC – “Estava farta de lhes falar no CRPG, que eles não conheciam. Sinto esta necessidade de partilhar, porque acredito que a partilha da nossa história pode fazer a diferença na vida de alguém, porque as pessoas não sabem como eu não sabia, não é?”
Toda a família junta e a torcer por Ricardo Esteves, vítima de AVC aos 37 anos
Ricardo Esteves estava numa manhã como muitas outras a preparar o pequeno-almoço quando foi surpreendido por um frio intenso e repentino que o levou a voltar para a cama. Taxista de profissão, ficou seriamente afetado da fala e da mobilidade num dos membros superiores, depois do AVC que sofreu em 2021 com 37 anos, uma idade demasiado jovem para sofrer um revés daquele género. A família é o seu principal ponto de apoio e nesta reunião do Grupo de Ajuda Mútua (GAM) compareceu em peso: a mãe, a irmã, o cunhado e a pequena Sílvia, uma sobrinha com 2 meses.
Foi Joaquina Esteves, a mãe, que falou para a nossa reportagem. Ricardo ainda tem muita dificuldade em articular a fala. A 9 de janeiro de 2021 sofreu um AVC isquémico que afetou “o lado direito” do corpo. Ainda é visível a afasia de expressão. Chegou a estar internado para desbloquear a carótida. No dia em que tudo aconteceu e antes de chamar a ambulância mediu a tensão ao filho que indicava 6-4, um valor muito invulgar e sinal de que algo não estava bem. A mãe recorda que o filho não tinha problemas de tensão, diabetes ou colesterol. Fumava, mas apenas bebia ocasionalmente.
Esta família de Alverca levou Ricardo para o Hospital de São José. Vivia-se naquela altura o pior surto pandémico de Covid-19 no país. Foi na ambulância que a bombeira traçou o possível diagnóstico a avaliar pelos sintomas- um acidente vascular cerebral, algo que a família não equacionava. A Covid 19 tornou tudo mais difícil. A família praticamente não o podia visitar.
Passados cinco anos, Ricardo tem conhecido alguns progressos, pese embora ainda estar muito afetado de um dos membros superiores, com dificuldade para levantar o braço direito, e nem sequer tem muita força nas mãos. Mas não ficou afetado na memória – “Lembra-se de coisas e de pessoas das quais não me lembro”. Quando perguntamos a Ricardo se sente muitas saudades do trabalho no táxi, responde de forma divertida – “Isso agora!”. A mãe diz que era um homem “muito ativo”. No processo de recuperação passou ainda pelo Centro de Alcoitão em diversas ocasiões, e ainda pelo Centro de Reabilitação da Lesão Cerebral no Forte da Casa. Atualmente encontra-se a frequentar dois espaços dedicados à terapia da fala e à reabilitação motora. Conseguiu deixar de andar com recurso a uma prótese, entretanto.
Os médicos falam numa margem de progressão otimista, e a família acaba por ser vital neste processo. “Somos bastante unidos e estamos todos aqui a lutar pelo mesmo”. O Grupo de Ajuda Mútua de Sobreviventes do AVC tem sido fundamental neste processo- “Foi bastante importante. Aliás, assim que soubemos viemos logo. Aqui trocamos conhecimentos, opiniões, ideias”. Joaquina Esteves ficou surpreendida com a média de idades de pessoas que frequentam o GAM, da mesma faixa etária do filho – “Pensamos que é algo que só acontece a pessoas mais velhas, mas não é assim”.
Eduardo Fonseca – Um professor de Vialonga que está a escrever um livro sobre a sua jornada no AVC
Foi em 2017 que Eduardo Fonseca, professor, e residente em Vialonga sofreu um AVC por dissecção da carótida. No seu caso, os sintomas começaram com perturbações da visão que se foram agudizando. Dirigiu-se ao Hospital de Vila Franca de Xira. Apesar disso, o médico mandou-o para casa. Não lhe foi detetado o AVC nas urgências. “A tensão estava boa e não foi presenciado outro indicador. Fui para casa apenas com uma consulta de Oftalmologia marcada para começar a ser seguido”.
Umas horas mais tarde, o AVC começa a tomar forma com características mais conhecidas da doença. A fotofobia e o ver tudo cinzento manifestava-se agora com a clássica afasia própria destes diagnósticos. Foi à casa de banho e caiu no chão. Tinha também perdido a força na perna esquerda. Depois do AVC ficou com parte da memória afetada. Foi socorrido pelos bombeiros. Regressou ao Hospital de Vila Franca, mas teve de esperar muito tempo até ser atendido. Chegou àquela unidade eram 4h00 e só foi atendido às 8h00. Hoje lamenta todo este processo e acredita que se tivesse sido visto mais cedo, as sequelas teriam sido menos graves. Acabaram por fazer um tratamento endovascular, que também não foi bem-sucedido. Teve de ser transferido para Santa Maria e um edema cerebral na sequência do AVC podia ter-lhe tirado a vida. O médico ainda chegou a falar dessa possibilidade a um familiar.
A equipa do Santa Maria teve de efetuar uma craniectomia “em que tiraram metade do crânio para que o cérebro conseguisse descomprimir”. “Foi essa operação que me salvou”. Trata-se de “um procedimento muito arriscado, porque os problemas no pós-operatório podem ser imensos, mas graças a Deus correu bem e comecei a evoluir favoravelmente.”
Quando regressou a casa começou o lento e longo processo de recuperação que ainda hoje continua. Ficou com a parte esquerda do corpo paralisada, conheceu alterações a nível emocional, comportamental, e dificuldades de visão, com hemianopsia, doença em que metade do campo visual é perdido. A área motora foi a que conheceu mais progressos. Diz mesmo que já consegue correr. Mas lamenta as sequelas emocionais, a perda de memória e a cegueira parcial. Também passou por Alcoitão durante estes anos.
Reformado por invalidez lamenta profundamente a perda de autonomia e de uma vida ativa, onde dar aulas era a sua paixão. Dá explicações de Matemática, mas o cenário de dar aulas numa sala para uma turma seria mais difícil, embora tenha recuperado cognitivamente. Não tem esperanças quanto à visão.
Quanto ao GAM reconhece a sua importância. Ficou a conhecer o grupo pelas redes sociais. “Está a ser uma ajuda, porque aqui encontro pessoas que passaram pelas mesmas dificuldades, e de alguma forma esta é uma comunidade de iguais. Contactamos com convidados ligados ao movimento Portugal AVC que nos fornecem estratégias e instrumentos de reabilitação. No fundo, conhecimentos que são muito importantes e devemos aproveitar”.
Na sua opinião tem existido sensibilização por parte de quem de direito como as entidades ligadas ao Estado sobre a prevenção do AVC, mas lamenta que no seu caso tenha valido de pouco ter telefonado para os bombeiros e só ter sido socorrido muito mais tarde. “Torna-se claro que o governo devia zelar para que houvesse mais recursos”.
Nídia Contente passou por dois AVC
Nídia Contente com 55 anos já passou por dois AVC. No dia da nossa reportagem veio acompanhada pelo filho. Tinha 46 anos quando teve o primeiro episódio. Lembra-se de estar a secar o cabelo. “Fiquei a olhar para o espelho e não me lembro de mais nada”. Residente na Castanheira do Ribatejo, foi socorrida pelos bombeiros depois de os filhos darem conta do sucedido.
Lembra-se de ter ficado inconsciente durante várias horas e de ter sido internada no Hospital de Santa Maria onde lhe tiraram um trombo através de cirurgia. Quando regressou a casa, não se lembrava de praticamente nada, não conseguia comer. Ficou afetada da parte direita do corpo e com afasia no rosto. Sofreu um AVC isquémico, e seguiram-se temporadas de terapia da fala e fisioterapia no Hospital de Vila Franca de Xira.
Passados meses do primeiro AVC voltou a reincidir. “Estava consciente, mas falavam comigo e era como se não falassem”. Passou por vários hospitais neste processo. Chegou a estar internada um mês. Fez reabilitação cognitiva e motora durante algum tempo, de 2016 a 2019. Não consegue atribuir uma causa ao AVC mas o facto de ter passado por um divórcio em 2018 também não ajudou. “Foi mais um drama. Não posso dissociar uma coisa da outra. Tive pouco apoio na altura”. No GAM encontrou um grupo de amigos.
A história do GAM
O Grupo de Ajuda Mútua de Sobreviventes do AVC de Alverca existe há um ano, e está inserido na associação AVC Portugal e como muitos outros grupos do género serve de partilha entre os que passaram por aquele problema de saúde e os seus familiares e amigos. Principalmente e segundo Magda Santos, esposa e cuidadora de Raul Santos, que é também uma das principais dinamizadoras deste grupo, é importante que a palavra superação possa estar sempre presente, “porque se este meu colega foi capaz também serei”. Apoiar na dor, mas inspirar pela superação é o lema.
Regra geral e todas as primeiras segundas-feiras do mês este grupo que está aberto a novos membros encontra-se para uma sessão de partilha numa sala da Sociedade Filarmónica Recreio Alverquense (SFRA). Normalmente frequentam as sessões 10 pessoas, sendo que quatro são, particularmente, mais regulares. Todas as sessões costumam ter um convidado. No dia da nossa reportagem estavam presentes duas representantes de uma clínica em Vila Nova de Gaia especializada na recuperação pós AVC. O GAM trabalha, ainda, de perto com o Hospital de Vila Franca de Xira e com regularidade os seus profissionais também marcam presença nestas reuniões. Atividades ao ar livre, caminhadas, sessões nas escolas, e outros eventos são também promovidos.
Serviço de Neurologia do HVFX: A indolência é a principal amiga do AVC
O Hospital de Vial Franca de Xira que serve 250 mil pessoas teve em 2023, 313 pessoas internadas com AVC, em 2024, 266. Há dois anos, esta unidade efetuou 48 diagnósticos de AVC isquémico e em 2024, 42. Já no AVC hemorrágico foram aproximadamente 86 em 2023 e 72 em 2024. A faixa etária mais prevalente é a dos 60 até aos 80 anos. Estes são dados fornecidos pela médica neurologista Cândida Barroso à nossa reportagem.
Os fatores que conduzem ao AVC isquémico, o mais comum, quando um vaso deixa de ser irrigado pelo sangue, estão quadros de diabetes, tabagismo, obesidade, hipertensão, alterações no colesterol, sedentarismo, consumo de substâncias, álcool. Os homens podem ter mais propensão para o AVC mas a diferença é mínima em relação às mulheres.
O facto de o AVC não dar sinais de alerta prévios faz com que a indolência seja a principal amiga de um possível acidente vascular cerebral. “As pessoas ou ignoram ou descuidam-se muitas vezes, outras vezes não sabem que têm tensão ou colesterol altos. Não vão ao médico”, refere Cândida Barroso. Mas também se dá o caso de que acaba por ser difícil ao doente manter-se nas várias terapêuticas. “porque de facto são coisas que não se sentem”. “Tomam a medicação durante uns tempos e depois acabam por a abandonar”. Certo é que internamente os fatores desencadeados do AVC vão progredindo e um dia “não há nada a fazer”.
Nem sempre é possível identificar-se o doente de AVC através dos denominados três F’S – “Fala, força, face”. Há casos em que os sintomas passam pela vertigem visual com alterações dos movimentos oculares. Uma vez na urgência e quando um doente não aparenta estar com os sintomas clássicos é pedido um exame de imagem como uma TAC craniana. Regra geral, o AVC permanece durante 24 horas e o doente está sempre consciente. Mas também pode dar-se o caso de se estar perante um Acidente Isquémico Transitório, o denominado AIT em que os sintomas se desenvolvem em espaços mais curtos.
“De uma forma geral, as pessoas têm a noção de que alguma coisa se está a passar durante um AIT. Às vezes não vêm logo ao serviço de urgência, por exemplo. Comentam mais tarde, por exemplo, com o seu médico de família.”
O procedimento no Hospital de Vila Franca de Xira assim que o doente chega às urgências passa, entre outros meios, pela realização de uma TAC ou mesmo um AngioTac para ser “verificar do estado da morfologia dos vasos”. O eletrocardiograma é também fundamental para se detetar “possíveis arritmias”, bem como as análises gerais. Numa segunda fase e se necessário passa-se para a ressonância magnética. “O diagnóstico é essencialmente clínico através dos sintomas e dos sinais que o doente apresenta.”
Depois do AVC tenta-se incutir no doente a necessidade de mudar o estilo de vida, mas de acordo com a Enfermeira Especialista em Reabilitação, Emília Redondo, varia muito de individuo para indivíduo – “Temos pessoas que perentoriamente dizem que não vão deixar de fumar”. Acontece sobretudo nos casos em que as lesões não têm uma grande extensão, “em que as pessoas acham que não têm de mudar grande coisa”.
Emília Redondo prossegue – “O doente continua a comer a sua comida com sal, a não tomar a medicação da sua hipertensão, a não controlar a sua diabetes, a fumar. Acho que as pessoas têm mais a perceção, realmente, da sua falta de saúde ou do seu problema quando o déficit é mais incapacitante”. O papel do enfermeiro é também importante durante o episódio de urgência e internamento do doente pois acompanha-o quase sempre, “desde a administração terapêutica à satisfação das suas necessidades básicas”. “
Ambas as profissionais saúdam a existência de grupos de apoio como o GAM de Alverca, que “são muito importantes em determinada fase do processo de recuperação”.
